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白血病是罕见病吗 白血病属于罕见病吗
日常生活中,人们对白血病这种疾病在心理上都有一定的恐惧,甚至担心自己什么时候也会患上这种疾病。白血病是一种恶性疾病,如果治疗不及时,会影响身体各个组织,器官,甚至威胁生命。那么,白血病是罕见病吗?下面就一起来了解一下......
2023-10-11
国际罕见病日:盼罕见病进大病医保
你可能没有听说过罕见病,但你一定知道“冰桶挑战”。去年,这项在名流政要间风行的公益活动为渐冻症患者募得了不少款项,而渐冻症,只是目前已知的七八千种罕见病中的一种。3月14日是国际罕见病日。这天,广州举行了“改变从......
2017-03-18
FDA批准新的罕见血友病的治疗方式
后天性A型血友病是比较罕见的,但可能危及生命,这是因为其可以通过抗体(免疫系统蛋白)靶向人体独有的FVIII因子,从而造成出血,因为这种蛋白对于凝血是非常重要的。当FVIII因子由这些抗体造成了失活,人的血液就不会正常的凝......
2017-01-07
国际罕见病日:八成罕见病与遗传基因有关
每年2月最后一天为国际罕见病日。据粗略估计,目前已知的80%的罕见病为遗传性疾病,由缺陷基因导致。由罕见病发展中心主办的“改变从了解开始”2015国际罕见病日(中国)宣传月启动仪式日前在北京、西安两地同时举行。记者......
2018-08-02
两岁儿子患罕见病38岁父亲一夜白头
两岁儿子患罕见病两岁多的儿子罹患重病,当被医生告知是罕见病需要百十万花销时,在病房外的他愁得真打转。次日醒来,发现头发白了一大片。昨日,他来到郑州求助。“儿子还不到3岁,那么小,我实在不忍心他就这样走了啊。”昨日......
2019-07-19
罕见气管肿瘤发病因素
气管肿瘤是极其罕见的一种恶性肿瘤,儿童期的气管肿瘤一般都是良性肿瘤,成人患者一般都是恶性肿瘤。而恶性肿瘤对人们的身体破坏严重,应当更为注意。了解气管肿瘤的发病原因,可以借此进行预防措施,来降低气管肿瘤的出现。下......
2017-02-26
新疆一医院成功治疗罕见脑血管病变手术
病床上的布合丽其·米合曼看着父母的照顾,很开心。布合丽其·米合曼的父亲感谢新疆维吾尔自治区人民医院副院长,援疆医生齐鲁大学医学院神经外科主任医师王东海教授。中新网乌鲁木齐10月22日电(记者陶拴科)......
2018-03-20
女婴患罕见病 下体仅一出口
女婴杨杨(化名)出生时,尿道阴道和直肠竟然只有一个共同的通道,经广州市妇女儿童医疗中心(简称“广州市妇儿中心”)诊断,她患的是非常罕见的“一穴肛”畸形。近日,杨杨接受了尿道阴道肛门重建术,有望恢复正常排便排尿和性功......
2019-06-13
我国罕见病仍无官方界定
瓷娃娃、月亮孩子、蝴蝶宝贝……这些动听的名字背后有一个共同的名字——“罕见病”。每年2月的最后一天是国际罕见病日,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口千分之零点六五到千分之一......
2016-11-01
医院将血样标本弄丢导致罕见病症女童抱病去世
张丹玲生前的照片离女儿张丹玲的6岁生日还有两个月,张先生却没有等到这一天,女儿已永远离开了他。昨天,在福州打工的张先生拨打本报热线968111称,他带女儿到协和医院就诊,医院却迟迟没有为女儿做肝功能检查,而做了肝功能检......
2016-07-31
大动脉炎是罕见病吗
大动脉炎通常是罕见病,因为发病率比较低、发病原因比较复杂、患者群体具有局限性。建议及时采取相关治疗,控制病情。大动脉出现炎症的发病原因尚未明确,可能是自身免疫反应异常,导致主动脉及其分支出现慢性特异性炎性病变......
2023-11-02
常见的罕见病有哪些
2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为“国际罕见病日”,以四年一次的日子寓意这些疾病之“罕见”。罕见病是一个典型的民生问题,世界上罕见病共6000多种,其中90%都是严重的疾病,80%来自于遗传。下面小编为大家介绍常见......
2023-10-17
大病医保全覆盖不可遗忘“罕见病”
去年,记者从国务院医改办获悉,国家卫生计生委发布《国务院医改办关于加快推进城乡居民大病保险工作的通知》,通知指出,尚未开展城乡居民大病保险试点的省份,要在2014年6月底前启动试点工作。通知还鼓励商业保险机构利用全......
2017-10-06
白塞氏病有哪些罕见病症呢
一种疾病除了它的常见性病症,可能还存在着一些人所罕见罕知的病症。如果在治疗过程中不重视有关罕见性病症的现象,后果可能会是很严重的。因此,对于罕见性病症的掌握也就显得尤为重要了。白塞氏病罕见病症总结,就是为了方......
2019-09-21
罕见病例总数惊人 我国病患达1680万
漫画付业兴最近,名为“冰桶挑战”的公益活动在社会上引发了广泛参与,旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症,俗称“渐冻症”)的罕见病。随着冰水的“浇灌”,人们的关注点扩展到了其他罕见病上。除了渐冻症,目前全球......
2016-09-25
世界罕见病PAPA综合症是什么
PAPA综合症指帕金森综合征,帕金森综合征是一种罕见疾病,是自身免疫性疾病。帕金森综合征是由于一种基因突变导致的,其症状包括皮肤病变、关节炎和炎症性肠病等。具体分析如下:帕金森综合征是指化脓性关节炎、化脓性痤疮和......
2023-10-13
基因突变可能是罕见病致病因素
业内人士称,目前可以对超过600种罕见病做基因检测,筛查出相对应的缺陷基因。2月28日是国际罕见病日,由罕见病发展中心主办的“改变从了解开始”2015国际罕见病日(中国)宣传月在京启动。在每年这个国际性的日子里,罕见病组......
2018-02-13
男童因罕见遗传病血压飙高不下
血压常年居高不下,因一次打球就生命垂危,食用降压药却毫无效果.....这些听起来像垂暮之年的症状却发生在一个9岁男孩身上。近日,哈尔滨医大二院儿外科接诊了一位黑龙江伊春市的小患者小达(化名),因患有极其罕见的双侧肾上......
2018-11-24
罕见气管肿瘤发病因素
气管肿瘤是极其罕见的一种恶性肿瘤,儿童期的气管肿瘤一般都是良性肿瘤,成人患者一般都是恶性肿瘤。而恶性肿瘤对人们的身体破坏严重,应当更为注意。了解气管肿瘤的发病原因,可以借此进行预防措施,来降低气管肿瘤的出现。下......
2018-08-25
罕见病的定义是什么
一般情况下,罕见病是指发病率极低的疾病。根据世界卫生组织定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。具体分析如下:根据疾病症状及发病机制进行分类,罕见病有10余个大类,约7000多种。罕见病多数是先天性疾病,而且......
2023-10-29
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